{"db":"","videoFile":"7B8BF52E938F02B4C1257E8A0037551E","params": {"file":"http:\/\/r.dcs.redcdn.pl\/nvr\/o2\/sejm_arch\/ENC18\/1.livx","stop":"2015-08-27 13:09:30","messages":"","start":"2015-08-27 11:16:07","autostart":true,"archived":true,"mig":false},"transcribe":false,"author":"","vtt":false,"start":"2015-08-27 11:16:07","startMilis":1440666967000,"desc":"Porz\u0105dek posiedzenia:1. Stan zaawansowania wdro\u017Cenia Programu dla Chor\u00F3b Rzadkich: a) diagnoza stanu obecnego; aktualne zasoby materialne i kadrowe oraz analiza potrzeb; b) zdefiniowanie poj\u0119\u0107: centra eksperckie, o\u015Brodki referencyjne I i II stopnia, o\u015Brodki regionalne, o\u015Brodki koordynuj\u0105ce, o\u015Brodki leczenia doros\u0142ych z chorobami rzadkimi; c) organizacja leczenia chor\u00F3b rzadkich a tworzenie map zdrowotnych; d) rejestry chor\u00F3b rzadkich; e) przygotowanie propozycji zmian legislacyjnych.2. Programy lekowe i problemy z nimi zwi\u0105zane. Podej\u015Bcie interdyscyplinarne uwzgl\u0119dniaj\u0105ce potrzeby chorego, popraw\u0119 leczenia i jako\u015Bci \u017Cycia. 3. Sprawy r\u00F3\u017Cne.","unid":"7B8BF52E938F02B4C1257E8A0037551E","autostart":true,"status":"VIDEO_ENDED","location":"sala 02\/bud. F","title":"Parlamentarny Zesp\u00F3\u0142 ds. Chor\u00F3b Rzadkich"}sala 02/bud. F
Porządek posiedzenia:1. Stan zaawansowania wdrożenia Programu dla Chorób Rzadkich: a) diagnoza stanu obecnego; aktualne zasoby materialne i kadrowe oraz analiza potrzeb; b) zdefiniowanie pojęć: centra eksperckie, ośrodki referencyjne I i II stopnia, ośrodki regionalne, ośrodki koordynujące, ośrodki leczenia dorosłych z chorobami rzadkimi; c) organizacja leczenia chorób rzadkich a tworzenie map zdrowotnych; d) rejestry chorób rzadkich; e) przygotowanie propozycji zmian legislacyjnych.2. Programy lekowe i problemy z nimi związane. Podejście interdyscyplinarne uwzględniające potrzeby chorego, poprawę leczenia i jakości życia. 3. Sprawy różne.